中国第一家植物人托养中心的理想与现实

Thu, 20 Aug 2020 14:24:52 +0800
 
  无论病人还是家属,在现代医学未能触及的盲区里穿行都是件孤单的事儿。
 
  一场车祸让50岁的陈蓉变成了“植物人”。辗转4家医院求医后,她被送到北京密云延生残疾人托养扶助中心。
 
  这里的病人小的14岁,最大的90岁。他们的情况几乎相同——处于不可逆转的昏迷状态或持续植物状态,剃光了头发,靠鼻饲管补充营养,身上肌肉萎缩,肢体僵硬变形,整个人瘦得剩下一把骨头。病人们由医院的救护车送来,再被殡仪馆的车接走,没有病人转走治疗或康复离开。
 
  每张病床前,都摆着像医院ICU一样的监护系统。大多数时候,病房里安静得只有机器的响声。每天早晨9点,护士对病区进行消毒打扫,蓝牙音箱通常会被打开,好“制造点声音”。
 
  在把妻子陈蓉送到这里之前,安卫东犹豫了很久。“那就意味着放弃治疗了你懂吗”。在医院,他已经被多次告知对妻子“没有治疗方法”,但他仍不愿意放弃。后来,“医院里的安慰感”被ICU病房每日五六千元的费用吞噬殆尽 。他不得不来到这家托养中心。
 
  被送到这家托养中心的病人,大多在医院躺了数月甚至几年。“入托”时带着寿衣。在“入托”协议上,几乎所有家属都选择“普通疾病”“急救处置”“死亡抢救”均由托养中心完成,不再转入医院,放弃实施“临终心肺复苏”。
 
  托养中心的医生向病人家属交待最多的是,人交给我们,你放心回归社会,回归生活。但家属们心里明白,除了一些基础医疗和日常护理,这里不会提供其他,只是延续生命直至自然死亡。
 
  1
 
  托养中心是由神经外科医生相久大创办的。此前,他在北京密云区人民医院做了二十几年医生。植物人是他在工作中经常接触到的群体。
 
  “植物人”在医学上被称为“意识障碍患者”。他们有呼吸、心跳、血压,能够进行消化、呼吸等维持生命的代谢活动,但不能有意识地活动,不能感知自己,也不能感知周围环境。解放军总医院第七医学研究中心神经外科主任何江弘从1996年开始从事植物人的医学研究。他认为,参考国外统计标准,我国每年产生植物人7万-10万人。
 
  创办托养中心之前,相久大曾经思考一个问题:那些植物人,最后都去哪里了?
 
  “正规的公立医院接收有压力。”相久大解释,大多数植物人日常不需要治疗,只需要专业的护理。医院床位紧张,很难腾出来留给他们。他走访了几家民营医院和养老院,那里也不是植物人的去处,“医院收治不挣钱,养老院没有护理技术,怕出事。”
 
  2015年,已是医院门诊部外科主任的相久大决定辞职,创办了全国第一家植物人集中托养中心。他看到了家庭与病人的需求——把植物人交给第三方托养,家属“回归社会该干嘛干嘛”,日常可以通过床前的摄像头观察,有时间可以来探望。
 
  起初,他甚至想把中心设立在天坛医院附近——那里租金是现在位置的几倍。但现实给他泼了一盆冷水,刚开门的几个月,只有1位患者入住。同行不敢介绍病人到他那里,因为不清楚他到底能不能做好,担心被家属投诉。
 
  托养中心现在的地址曾经是保安训练学校,有500平方米,托养中心的33张床位已经住满,护士们也摸索出一套护理经验。现在相久大每天都能接到申请床位的电话。
 
  新人入住前,护士们的工作群里会收到病人的基本情况介绍和病例。被托养的病人因为车祸、煤气中毒、心脏骤停、医疗事故、脑卒中等原因成为植物人状态。
 
  陈蓉今年1月6日在一场车祸中头部严重受伤。进入托养中心时,眼睛朝着一个方向看,有时努嘴或者打哈欠,安卫东知道“那只是她残存的基本生理反应”。她的眼睛不再追光,呼吸靠咽喉部切开的气管——护士每隔一段时间从切开处帮她吸痰。陈蓉的右腿已经出现血栓,左脚脚背一直绷着,双腿肌肉萎缩紧包住骨头,没人能看出她曾经是一个马拉松爱好者。
 
  来探望时,安卫东习惯把手机放到陈蓉枕边,有时放音乐,有时放自己录给她的话。他猜测,妻子大概一句都没听进去,“但万一呢?”
 
  相久大时常纠正家属们的错误描述。“植物人和‘脑死亡’是不同概念,医学上有严格的诊断标准。最通俗的区别是,是否需要呼吸机维持生命。”相久大解释,前者的大脑还保存部分功能,可以自主呼吸,后者大脑完全坏掉了,离开呼吸机无法生存,脑电波呈一条直线。
 
  “植物人是活着的人,这在医学界没有争议。”相久大说。
 
  在县医院治疗一周后,安卫东托关系将妻子转入上级医院的ICU病房。因为疫情原因,他一直期待的高压氧治疗始终没给妻子用上。1个多月后,他们再次换了一家医院。对方看了陈蓉的病例和脑部CT,建议他们去康复医院治疗。安卫东心里暗暗高兴,“能做康复说明是好事!”
 
  转到康复医院他才明白,那似乎是医院的推辞——妻子的情况根本做不了康复,他们只是不愿意收治而已。“我们心里也明白,没什么治疗办法,占着医院的床位影响人家收入。”
 
  失去意识,没有自主活动的能力,陈蓉在康复医院的观察室躺了1个半月后,康复没做上,家人不得不将她转走,“人和钱都耗不起了。”今年4月,安卫东把妻子转入托养中心。
 
  林红华觉得“托养中心是最好的选择”。她的丈夫在外打工时突发脑梗塞,在省里最好的医院治疗了两个月不见好转,病危通知书收到了好多回。医生告诉她,预期是植物人,最好的情况是能坐轮椅。
 
  最好的情况没有发生。林红华带着植物人丈夫回到老家县城,普通病房“不敢收”,观察室住了一周,按省医院的药方输液,丈夫不但没有好转,反而出现全身水肿。
 
  她将丈夫带回家照料,自己学会了吸痰、换尿管、做流食等护理技能。“但是那样一个人躺在家里,谁看了都难受啊。”林红华见婆婆每天都掉眼泪,任何事都不能让家人高兴起来,“你看着他在那儿遭罪,你咋能高兴?”
 
  3年前,她和孩子将丈夫从河南老家送来,她自己也成了这里的后勤人员。
 
  林红华的丈夫并不是这里最久的病人。在这个托养中心,最长的“住户”已经待了3年半,四肢蜷缩着,双臂环抱在胸前,永远也展不开。
 
  2
 
  托养中心开了5年,14岁的陈梓睿是年龄最小的患者。他在学校运动时心脏骤停,抢救过来后成了植物人。
 
  与其他病友不同,他的腰部和腿能动,经常表现出“躺不住”的状态。被子连同母亲摆放在他床上的粉色小猪玩偶总被踢飞,他的腿在床沿上磕到淤青,脚会在地板上磨蹭——生病前,他已经长到1.8米,两个护士都很难抱动他。她们不得不用约束带将他的腿绑在床上。
 
  为了安慰悲伤过度的母亲,医生也提出,可以再来医院试试促醒治疗,但清醒过来的概率微乎其微。
 
  要不要再去医院试一下?陈梓睿的父亲摇摆不定。前期数月的治疗花去了一大笔钱,他和妻子逐渐接受了儿子醒不过来的现实,决定再生一个孩子。新生命的到来也是一笔开销,他想等那笔拆迁补偿款下来再作考虑。
 
  安卫东也曾纠结过类似问题。“医生打了个比方,在医院一年要花销200万元左右,我爱人的生活质量也不会比带回家自己照料提高很多。”接受《中国新闻周刊》采访时,何江弘曾表示,植物人如果在家养护,平均存活时间是三到四个月,如果有专门的养护机构照料,平均寿命能延长一到两年。
 
  流行病学统计数据显示,植物人的平均生存时间不到3年,存活10年以上的很罕见。有资料显示,33%的创伤性植物人在1年内死亡,而非创伤性植物人在1年内死亡的比率为53%。
 
  但相久大和同事们看过太多渴盼奇迹的家属。
 
  有的家属求来了偏方——吃完一定能醒来;有的请来“大师”为亲人祈祷,每日按要求在病床前焚一支香。起初,护士们担心焚香影响病房空气,但见到实物才发现,香跟手指一般长,还没等到散发气味就燃完了,是“大师”特意制的。
 
  让她们生气的是那些为病人算死期的“半仙”,她们会暗暗较劲,一定要更精心地照料;也有家属每次来探望都会激动地说“我妈妈眨眼了,她能听见我说话”“她流泪了”,下次再来时,她们带来了“能锻炼大脑的”手把件,请护士帮忙放在家属手里。
 
  托养中心的费用是每月7500元,是5年前市场上请一位护工的价格,也和植物人后期在ICU每日的开销相近。但对于大部分患者家庭,这仍是笔不小的支出。他们在外打工,算着来探望一次的交通费。更多时候,他们在网上买蛋白粉、米糊寄过来。
 
  安卫东是鲜见的常客。妻子入托4个月,他每天来两次,为妻子擦洗、翻身、拍背、按摩,注入鼻饲管的流食也是自己在家里做的——“比大锅饭有营养”。
 
  但妻子还是日渐消瘦。“她就是在消耗身体,消耗完了人也就完了。”安卫东也有累得不想来的时候。“那时我就想,如果病床上躺的是我,她是一定会照顾我的。”他补充道,“这就是我的动力。”
 
  林红华也寸步不离地照顾丈夫,她觉得一是不能让儿女埋怨自己照顾得不好,“只要他们不放弃我就不能放弃”,二是这种照顾让自己心安。
 
  只有初中学历的她听外人提到“让植物人安乐死”。她情绪激动。“那都是因为床上躺着不是他们的家人!”
 
  她不懂“安乐死”尚未被法律允许,只想到丈夫“为家干活儿操劳一辈子,如果病了就被家人放弃,我们良心过得去吗?”
 
  3
  相久大不否认,这里不以治愈为目的的护理最终指向死亡。
 
  有过3年公立医院ICU病房工作经验的温静告诉记者,与ICU病房病人的突发状况不同,这里的人大多是相对缓慢、有征兆地死去。“比如发烧持续一段时间,血氧饱和度降低,整个人开始浮肿。”
 
  她们也不再手忙脚乱地推仪器进行抢救,而是按照“入托”前的协议,对病人进行基础的治疗,不实施临终前心肺复苏。也有家属反悔的,迅速叫来救护车,将病人送至医院。去世的消息往往会在第二天传来。
 
  护士们通常把逝者推到走廊尽头的小房间。遇到不能及时赶来的家属,他们替死者擦身体,穿上随病人一起送到托养中心的寿衣。
 
  护士们印象最深的是林梓睿的“寿衣”。这个14岁孩子被送来那天,一套挂着价签的名牌运动装随着他“入托”,忙乱中,衣服险些被当作用不上的杂物塞进仓库。“我们没有意识到那是他的寿衣,直到她妈妈嘱咐,说等孩子不行的时候给换上”。
 
  安卫东也承认,这里就是妻子的最后一站了。但他还是请护士帮忙给妻子抽血,自己送到医院去化验。旁人问,“如果有指标异常怎么办?”老安叹了口气,这正是最难的选择,自己也不知道。回到医院去抢救,还是等待自然死亡?这是个难题。
 
  难题不只是病人家属需要面对。托养中心直到今年年初账面才有盈余,相久大卖了家里的一套房子,一直往里添钱。中心不能以护理院的身份进入医疗系统报备,没有医保报销资格;无法以养老院性质的机构纳入民政系统,前期的建设费、床位费等没有补贴,水电费也没有优惠。而今,密云区卫计委、民政局、人社局和残联主动联系他,几个部门一起想办法克服困难。
 
  “延续他们生命的意义在哪儿?对外人没有意义。”相久大说,“我家有一个植物人对你来说没有任何意义,但是再往深想再换位思考,这是我爹。你说是活着还是不活着?”
 
  在相久大看来,托养中心能够让植物人得到的最好状态是自然死亡,既不加速,也不减速。
 
  (应采访对象要求,文中陈蓉、安卫东、陈梓睿为化名)
 
(责任编辑: XJ)